河野：わたしは30歳から看護学校で学び、その後地元の病院で働いていました。看護師になれば患者さんのために役立てると思っていましたが、死にゆく患者さんたちに何もできない、ということを働きながら痛感しました。それで緩和ケアの認定資格もとりましたが、そもそも患者の最期の生き方が医師の意向で決まっていくことに対する違和感が辛くて仕方なかったんですよね。病院とは、安心安全を遵守して退院まで運ぶという役割で、「歩きたい」という意思があってもリスクがあると歩かせてもらえない、「家に帰りたい」という方々も思うような場所で最期を迎えられないという現場で、一体この患者さんたちはどこに行ったら幸せになれるのだろうか、と考える日々でした。そんな時、友人のケアマネージャーから「ホームホスピスはあなたに合うかもしれない」と教えてもらいました。宮崎の<かあさんの家＞で研修をし、わたしが居たいのはこの環境だったんだ！と強く感じたんです。すくにでも地元で始めたかった。それでもできなかったんです。

河野：地元では当時、“介護は嫁の役割”という常識がありました。親兄弟を施設に預けること自体が恥、という文化があり、大きな壁になっていました。ただ病院がこの構想を聞いて「この病院でさせてくれないか」という話はいただいたんですよね。非常に悩みました。でも病院の理念とはまったく別の、患者さんとその家族の居場所をつくりたいという思いが曲げられず、結局お断りをしました。

その後病院が調査会社を入れてホームホスピスの運営について試算をしたところ、とてもじゃないけれど収支が合わない、という結果が出たそうです。「あなたも定年まで病院で働いた方がいい」と言われましたが、日本財団の助成に巡り合い、どうにかここを立ち上げることができました。

河野：患者さんのために自分のできることをしたい、という情熱で動いていると思っていましたが、後から気づいたのは「これはわたしの心を楽にするためだったんだ」ということでした。病院や施設には、それぞれの役割があります。でも、わたしはそうした場で働くのが辛かったのです。住人さんたちの居場所、イコール、わたしの居場所でもあったのです。

河野：医療関係者やケアマネージャーとの信頼関係が築かれている地元で始めればよかったのですが、わたしの地元ではない伊集院に「この家しかない」と思った家が借りられたのをきっかけに立ち上げたため、当初は周囲に援軍がおらず大変でした。

そのため、伊集院でエンゼルケアと終末期の看護の勉強会を立ち上げ、仲間づくりを行いました。やはり、現場でのジレンマを抱えながら仕事をしている仲間がたくさんいることに、改めてホームホスピスの意義を感じました。そしてのちにこの勉強会の仲間たちの力を借りながら経営の立て直しを図ることができました。

お金の工面でも苦労しました。財団の助成は助かったのだけれど、拠点づくりの時に女性がトップだったことで足元を見られ、建築費が大幅にオーバーしました。また経営が成り立つように訪問看護ステーションとヘルパーステーションを並行して始めたところ、地縁がないことと病院との連携がなかったことでなかなか仕事がもらえず赤字が膨らみ、訪問看護ステーションを休止しました。この２つの負債と立ち上げ時の自己資金を合わせ、膨大の借金を背負ってしまいました。

河野：当時は「ホスピス」と名のつくところで働きたいという人がいませんでした。今でこそ看取りを経験してきたヘルパーさんは多くなりましたが、その頃は亡くなった方を見たことがないというヘルパーさんばかりでしたからね。地域の勉強会を何度も開催して「ホームホスピスってこんなところだよ」と広めていきました。苦労の多かった立ち上げ期を支えてくれたのは家族や友達、その友達など身のまわりの親密な人達でした。

河野：わたしの考え方、やってきたことを知ってくれている人々だからです。不得意な事務作業や経理の仕事を補ってくれる存在として娘が加わってくれたのは大きかった。料理が得意な人、裁縫が得意な人、それぞれの得意を生かし仕事にのめり込んでいる人たちとともに運営するようになり、最近やっとひとつの“家”になってきたかんじです。今はスタッフ10名で、入居者6名を見ています。みんな毎日フル回転です。

河野：それでも家族の存在にはまったく敵いません。わたしたちスタッフがいくら手厚くしようとも、家族がただ黙って1分2分その場にいるだけで全然違います。よく“ホームホスピスは第2の家”と言われますが、なれっこない。「本当は娘がいい。でも忙しくしているし、迷惑はかけられない。だからこのスタッフでもいいね」という住人さんの忖度が実はあるわけです。だからむしろ、わたしたちこそ“第2の家みたいだよね”と思わせていただいているのだと思います。そのご厚意にあぐらをかいてはいけないと、いつもスタッフと話しています。

河野：そうですね。家族ではないから、感情的にならないように努められるんでしょう。わたしたちができることは、何の損得勘定もなくただ住人さんを思うこと。たとえば先ほど、外で竹灯籠を一生懸命つくっているスタッフがいましたよね。いくらその竹灯籠が美しくできても、認知症の人はすぐ忘れるんだからつくって意味あるの？と言われることもあります。でも一瞬、5秒間だけでもそちらを見て「ああきれいだね」と彼らの表情が変わる。その5秒があるからわたしたちはここで働いているのだと思っています。

介護美容の方にネイルをしてもらった98歳の方は、自分の爪を見て「まあ、きれいね」と言い、手を下げたらもう忘れていました。それでいいのです。今まで頑張って生きてきた人たちなのだから、もう、全部忘れてもいいじゃないですか。竹灯籠もネイルも、言ってみればわたしたちの自己満足です。住人さんたちがその瞬間瞬間を楽しいと思えて、自己満足で喜んでいるわたしたちスタッフに囲まれていればいい。そんな風に考えています。

河野：それぞれの人生の物語があって要求も違いますから、一人一人にできるだけ合わせています。毎週家族が食事を食べさせに来るという方もいれば、日々の細かいデータを報告することでようやく安心する家族を持つ方もいれば、毎日お酒を飲むことを日課とする方もいます。

病院だったら飲ませていないでしょうね。でも毎日ビール3本、その後焼酎を1時間半かけて飲むのが生きがいの人もいるのです。彼は会社を定年退職してようやく妻と世界旅行に行けると楽しみにしていた矢先、自分の壮行会でつまずいて頭から転び、脊椎損傷しました。嚥下機能が戻らないのですが、ご本人、ご家族、主治医、ケアマネージャーなど関係者が集まって話し合い、「焼酎とビールを飲んで死ぬなら、それでもいい」というご本人の意思を尊重することにしました。わたしはその方に付き合って、みんなの食事が終わった7時半頃から差しつ差されつつ（わたしは水ですが）一緒に飲んでいます。しかし、やっぱり誤嚥性肺炎で熱が出ます。すると、家族はもちろんわたしたちも動揺してしまうのです。そしてすぐに話し合いを持ち、意志の確認を行うということが都度続いています。

河野：はい、1ヶ月に1回3時間ほどかけていろいろな案件を議論しています。ホームホスピスは癒しの場所というイメージでしょうけれど、実際は毎日闘いです。やめるスタッフも多く、始めた当初は3年間に9人やめて行政から指導が入りました。仕事の時間や内容が決まっているわけではなく、一人一人に合わせて臨機応変に対応するというマニュアルのない働き方は難しい、と感じる人もいます。でも損得勘定抜きに住人さんのことを純粋に考えて、住人さんたちの喜ぶ顔にわたしたちも喜んで、一緒に暮らしていけるのはホームホスピスならではの良さだと思っています。